Es común que el corazón sea protagonista de muchos cuidados. La gente suele tomarse la presión, trata de comer saludable y hasta caminar 10.000 pasos. Sin embargo, ¿qué ocurre con el cerebro? Pareciera que no existe la misma conciencia para ocuparse de este órgano, tan vital para la salud como el que late en el pecho.
Pero los investigadores sí están muy abocados a su estudio debido a la creciente prevalencia de enfermedades mentales y neurológicas a nivel mundial.
De acuerdo a datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 55 millones de personas tienen demencia en todo el mundo y hay casi 10 millones de casos nuevos cada año.
En América Latina, se prevé un aumento considerable en los trastornos mentales y la demencia hacia el año 2050, una afección que deteriora la calidad de vida individual, y tiene un impacto significativo en los sistemas de salud pública, de pensiones, la productividad económica y la cohesión social de las naciones. Además, es una de las principales causas de enfermedad y discapacidad a escala global.
Facundo Manes, neurólogo y neurocientífico, fundador del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), profesor en la Universidad Favaloro y la Universidad de Cambridge, fue una de la presencias destacadas del evento “Demencia en el Palacio Barolo”.
En el encuentro realizado en Buenos Aires, sobre el impacto de esta enfermedad en América Latina, el doctor Manes instó a los científicos a ser disruptivos: “Debemos cambiar nuestros esquemas mentales y animarnos a hacer cosas. Pensé que iba a perder muchas cosas al arriesgarme al ser disruptivo, sin embargo, gané mucho más. Entonces el único mensaje que quiero darles es que sean disruptivos y que se arriesguen”.
Organizado por el proyecto regional ReD-Lat, este encuentro reunió a científicos, asociaciones, pacientes y familiares para propiciar un espacio de diálogo e interacción. El propósito fue comprender de manera más cercana y accesible los desafíos y avances en el ámbito de la demencia.
El evento fue moderado por el doctor Diego Golombek y participaron Agustín Ibáñez, neurocientífico; Diana Matallana, psicóloga especializada en Neuropsicología Experimental; Diego Aguilar, psicólogo con especialidad en Gerontología; la doctora Cecilia Serrano, investigadora de Neurociencias; la doctora María Roca, neuropsicóloga clínica; el doctor Nilton Custodio, neurólogo; Alex Kornhuber, fotógrafo y Global Atlantic Fellow de Global Brain Health Institute (GBHI) y Kate Irving, profesora de Enfermería Clínica en la Universidad de Dublín.
Agustín Ibáñez, profesor titular y director del Instituto de Salud Cerebral de América Latina (BrainLat) en la Universidad Adolfo Ibáñez (Chile) y líder del grupo de modelos predictivos de salud cerebral del Global Brain Health Institute (GBHI) del Trinity College Dublin, Senior Atlantic Fellow en GBHI-UCSF (Universidad de California San Francisco) e investigador senior en la Universidad de San Andrés (UdeSA) afirmó en una entrevista exclusiva a Infobae que Latinoamérica tiene un problema muy complejo de salud cerebral y demencia.
“En primer lugar existen muchos factores de riesgo, como la pobreza y la desigualdad que impactan en la educación, en la alimentación, en el sueño, en el estrés y en los hábitos saludables. Todo eso hace que un 56% de todas las demencias que se presentan en Latinoamérica se deben a estos factores de riesgo prevenibles que tienen que ver con desigualdades. Este porcentaje se contrapone al resto del mundo que tiene 40%, o los países de alto ingreso que cuentan solo un 35%”, expresó Ibañez.
Y agregó: “También tenemos otro problema que es la genética. Somos una mezcla de razas que vienen de Europa, pero que también son nativas, que en el norte de Sudamérica y en Centroamérica también son africanas. Entonces esto hace que además no conozcamos casi nada de la genética, menos del 3% de las combinaciones complejas de genes se basan en datos de Latinoamérica, África, indígenas o todos juntos. Y eso es tremendo, porque se establece el riesgo de un gen en base a la población de referencia. Si no estamos incluidos, nunca se van a identificar los factores de riesgo para nuestra población. Entonces, la diversidad latinoamericana en términos de raza, ambiente y determinantes sociales de la salud, como pobreza a nivel socioeconómico, genera que tengamos esta prevalencia que ya es alta pero que además se proyecta a crecer entre un 120 y un 250% para el 2050. O sea, es una prevalencia que va a explotar”.
Además, el neurocientífico señaló que otro de los problemas de Latinoamérica es que entre el 70 y el 90% de los pacientes nunca reciben un diagnóstico de demencia, “no estudiamos nuestras patologías, no hay fondos, nos cuesta trabajar integradamente como región, no somos Europa en ese sentido. Se necesitan inversiones grandes de dinero para entrenar a los grupos, generar mecanismos de colaboración y obtener datos de calidad. El objetivo es generar ciencia personalizada para Latinoamérica, para identificar los factores de riesgo, los mecanismos involucrados y potenciales futuras curas de la demencia en la región”.
En qué consiste el proyecto
ReD-Lat, el consorcio Latam que realizó el encuentro, busca expandir la investigación sobre la demencia e impulsa estrategias para la prevención de Alzheimer y demencia frontotemporal. Mediante la combinación de datos genómicos, de neuroimagen y conductuales busca mejorar la caracterización de la enfermedad e identificar nuevas vías para tratar la neurodegeneración en diversas poblaciones diversas y desatendidas de todo el mundo.
“Nuestro proyecto se focaliza en Alzheimer, que es la demencia más prevalente. Un 75% más o menos de los pacientes con demencia tienen enfermedad de Alzheimer, pero también nos enfocamos en la demencia frontotemporal, que empieza mucho más temprano”, expresó Ibañez. Esta demencia se mencionó en los últimos tiempos porque es la que padece el actor Bruce Willis.
Ibañez explicó la enfermedad: “Afecta la vida útil de las personas y es mucho más disruptiva, porque el sujeto no solo pierde la memoria, sino que se vuelve impulsivo y desinhibido, sin empatía con sus seres queridos. Entonces, esta enfermedad genera un nivel tremendo de estrés familiar. Y además la demencia, combinando los costos directos como indirectos, es la enfermedad que más gastos genera, más que el cáncer. Y en Latinoamérica es muy difícil de diagnosticar: la mayor parte de los pacientes con demencia frontotemporal pasan 10 a 15 años tratados con medicación psiquiátrica porque tienen depresión, desinhibición o apatía y nunca son abordados de la forma correcta”.
Llegar al diagnóstico es fundamental porque, aunque las demencias son enfermedades que aún no tienen cura, detectarlas precozmente “permite realizar tratamientos para intentar mejorar la parte sana del paciente, preparar a la familia y generar todas las condiciones para extender la vida útil del enfermo”.
5 investigaciones en curso para comprender la demencia
El Consorcio ReD-Lat tiene una gran cantidad de líneas de estudio. Estas son las principales:
1- Investigar los factores genéticos que subyacen a la demencia. “Las primeras líneas de investigación fueron entender cómo contribuyen los factores más importantes de la diversidad en la demencia, en la manifestación de la enfermedad. Un factor es cómo nuestra genética, que tiene distintos ancestros que son nativos o que vienen de África o de Europa, genera combinaciones únicas de riesgo genético que no conocemos bien y que estamos empezando a conocer y cómo ello distingue la demencia en Latinoamérica versus la de Estados Unidos”.
2. Investigar las disparidades y desigualdad socioeconómica. “El otro proyecto es entender esta gran fuente de contribución a la demencia que es la diversidad. Entonces, medimos la educación, el estatus socioeconómico, el trabajo, los ingresos y los determinantes sociales de la salud. Por ejemplo, nos preguntamos si la persona ha estado expuesta a violencia, cómo ha sido su infancia, dónde vive, cómo es su casa. Entonces esta serie de factores indican el nivel de determinantes sociales que influyen a lo largo de la vida en la salud, no solo en el bolsillo”.
3. Inteligencia artificial y análisis natural del lenguaje. En una nota reciente a Infobae Ibañez explicó detalladamente este proyecto. “Grabamos pedacitos de la voz de la persona hablando y esa información la subdividimos y categorizamos. Identificamos el sonido, la frecuencia, la estructura sintáctica, semántica y usamos aprendizaje de máquina para que detecte cambios sutiles que se asocian con el diagnóstico y si el paciente va a progresar o empeorar en la demencia”.
4. Epigenética social. “La epigenética es el estudio de la ciencia que nos ayuda a entender cómo el ambiente impacta en la expresión de genes. Y el principal mecanismo es la metilación, que para decirlo en palabras sencillas es como ponerle un interruptor para prender o apagar la expresión de ciertos genes. Entonces, por ejemplo, ambientes desfavorables como de contaminación o de pobreza, pueden inducir la metilación de genes que son más inflamatorios o pro-cancerígenos”, indicó Ibañez.
5. Los wearables. “Mediante relojes, podemos medir a lo largo del tiempo la actividad fisiológica, cuánto se mueven los pacientes, cómo duermen, parámetros cardiovasculares, etc. Estos son predictores muy importantes para entender cómo los ritmos circadianos y otros factores asociados a los hábitos de movimiento y de sueño impactan en el riesgo de la demencia, y todo esto lo cruzamos con la información genética, cerebral y sociodemográfica de los pacientes”, explicó Ibañez.
Finalmente, el científico argentino reveló los próximos objetivos: “Queremos crear una plataforma donde cualquier persona de entornos clínicos diversos, poco representados, de zonas donde no se dispone de biomarcadores costosos” accedan a un diagnóstico temprano. “En el futuro, este enfoque puede probarse como un marco de apoyo a la decisión clínica con el objetivo de proporcionar evaluaciones de demencia asequibles y personalizadas”.
Más allá de los planes científicos, Ibañez destacó la esperanza, dentro de su trabajo y en la forma de enfrentar la enfermedad. “Mi papá desarrolló demencia y para mí fue terrible, no tenía experiencia. Yo ya era un investigador, pero como cuidador, era un desastre. Y la verdad que algo que he aprendido es la importancia de la esperanza. Siempre hay una pizca de la humanidad de esa persona que queda y uno se puede conectar con los aspectos positivos. Hay un montón de formas que nosotros necesitamos repensar de la sociedad para entender que la demencia no es solo malas noticias y que hay mucho para hacer”.
Y mencionó uno de los programas que realizó recientemente: caminando con demencia. “El evento lo hicimos en Santiago de Compostela con participantes de todo el mundo y también pacientes con demencia que caminaron 40 kilómetros. Participaron científicos, pacientes, cuidadores y familiares. Caminamos todos, conversamos sobre la demencia y después realizamos un congreso, pero poniendo a las personas en primer lugar. Es esencial entender el lado humano de la enfermedad”, destacó.
Finalmente, la pregunta del millón: ¿Existirá pronto una cura para el Alzheimer?
Ibañez respondió que no existe cura en este momento, pero sí la solución para prevenir la demencia. “Esto es lo mencioné al principio, el 56% de los pacientes que tienen demencia se explican por factores modificables que si los cambiamos no desarrollarían la enfermedad. La prevalencia de la demencia en Estados Unidos y en Europa ya se desaceleró, casi no crece o incluso baja en algunos países porque hace más de diez años generaron planes de prevención de demencia”.
¿Cuáles fueron esos planes? “Ejercicio, alimentación, apoyo social, dormir bien. Si se introducen cambios en todos estos hábitos, se reduce el riesgo de la demencia. Pasó hace 20 o 30 años atrás con el ACV o las enfermedades cardiovasculares. Hoy se previene muchísimo cambiando los hábitos de las personas. Y lo mismo ocurriría con la demencia, si se emprenden esos cambios”, indicó Ibañez.
En cuanto a tratamientos, el neurocientífico agregó: “Hoy en día tenemos los anticuerpos monoclonales para limpiar el depósito de los beta amiloides, que se acumulan en el cerebro en el Alzheimer. Los efectos son bastante modestos y controversiales porque generan riesgo de hemorragias. Si bien son promisorios, falta muchísimo para que funcionen bien y lleguen a las poblaciones más vulnerables. Por eso hay que desarrollar otras terapias”.
Y agregó: “Una línea que RedLat ya está trabajando es desarrollar terapias genéticas muy promisorias que funcionan para pacientes que tienen ciertos tipos de mutación y lo que hacen es anular ese gen. Creo que hay muchos tratamientos que vienen en camino, pero están en fase experimental. O sea que todavía estamos lejos de la cura, pero hay estrategias de trabajo. Ya podemos reducir el riesgo, que es lo más importante. Si se puede prevenir, son cinco o diez años de salud cerebral y de costo que se reducen”.
En conclusión, Ibañez expresó: “Mi consejo a nivel social es que tenemos que prestar mucha más atención a la ciencia de la demencia. ReD-Lat es un caso exitoso, luego de muchos fracasos, peros un ejemplo de lo que debemos desarrollar. En el contexto latinoamericano, los gobernantes deben desarrollar investigación local para poder prevenir y tratar la demencia en el futuro”.
Y finalizó: “A nivel personal creo que es fundamental como cuidador valorar los islotes de identidad de los pacientes y aprender a disfrutar de la vida con ellos a pesar de la enfermedad. Esto tiene un valor transformacional en todo. Si uno genera una resiliencia, uno genera una capacidad que no se posee cuando se ve todo negro. Por eso la esperanza, es esencial. La actitud con la que uno enfrenta los problemas de la demencia determina mucho cómo manejar la situación. Y esto es algo que no se enseña, pero es fundamental”.